In de serie ‘Dicht bij het einde’ staan Ginette Hesselmann, Bas de Vries en Jesse Gruiters van het UMC Utrecht samen met collega’s stil bij een ongemakkelijk onderwerp: de dood. Een onderwerp dat we soms liever uit de weg lijken te gaan. In deze interviewserie vragen Ginette, Bas en Jesse aan collega’s hoe zij zich verhouden tot de eindigheid van het leven. In het vijfde interview is het woord aan Margriet Schneider. De afgelopen acht jaar was Margriet voorzitter van de Raad van Bestuur. Zij nam eind juni 2024 afscheid van het UMC Utrecht.

Het is nogal een vraag om zo te stellen, maar wanneer kwam jij de dood voor het eerst tegen?

“Ik moet gelijk denken aan mijn overleden overbuurmeisje. Op een dag werd ze aangereden door een vrachtwagen. Ze was op slag dood. Het verdriet was zo groot. Ineens was ze er niet meer, terwijl ik zo veel met haar op straat gespeeld had. We maakten het verdriet van dichtbij mee. Onze families trokken veel met elkaar op en waren op allerlei manieren met elkaar verweven. Haar zussen pasten bijvoorbeeld bij ons op.”

“Tijdens de uitvaart in de kerk zongen we met z’n allen het lied Blijf mij nabij, wanneer het duister daalt. Het lied emotioneert me na al die jaren nog steeds, ook nu ik erover spreek.”  

Veel later begon je als medisch specialist op de afdeling Infectieziekten. Hoe was het om als arts geconfronteerd te worden met de dood?

“Na mijn opleiding begon ik als internist. Eigenlijk was de dood gelijk aanwezig. Het was midden in de HIV-epidemie, eind jaren tachtig, begin jaren negentig. We wisten nog maar heel weinig. Mensen waren heel ziek en er was nog geen goede behandeling mogelijk. De diagnose HIV stond voor mensen gelijk aan het ontvangen van een doodvonnis. Patiënten begonnen daarom vaak zelf over de dood.”

“Toch heb ik me als jonge arts nooit machteloos gevoeld. Ik was ervan doordrongen dat ik geen oplossing kon bieden. Voor alles ging het in deze omstandigheden om het tonen van compassie.”  

Wat is dat precies: compassie?

“Ik denk dat compassie gaat over dat je mensen het gevoel geeft dat je ze niet loslaat. Dat sprak ik ook vaak uit: ‘wat er ook gebeurt, ik laat jullie niet aan jullie lot over’. Deze betrokkenheid heb ik altijd geprobeerd na te streven. Als behandelaar voer je natuurlijk heel veel gesprekken met patiënten en familieleden. Door de dreiging van een naderde dood krijgen deze gesprekken een hele andere, diepere lading. Ik heb dat altijd heel bijzonder gevonden. Die gesprekken schoof ik ook niet af naar andere mensen.”

“In het licht van de eindigheid verschuiven de professionele grenzen wel, denk ik. Het gaat dan vooral over wat je als mens voor een ander mens kan betekenen. Al betekent dat niet dat je geen arts meer bent. In het onderwijs aan bijvoorbeeld arts-assistenten heb ik altijd uitgedragen dat je een professionele rol vervult. De patiënt is niet je buurman, vriend of moeder. Dat verwacht een patiënt ook helemaal niet. Toch kan je wel zeggen dat rond het levenseinde de menselijke kant van een professional nog belangrijker is.”

Hoe verhield je je tot al dat lijden?

“Het was een heftige tijd. Ook ik heb moet leren daar een weg in te vinden. Lezen heeft me daarbij erg geholpen. Ik lees heel graag. Niet alleen romans, maar ook filosofische en theologische boeken. Het nadenken en met elkaar praten van existentiële thema’s heeft me erg geholpen in mijn vorming als arts. Het heeft mijn gedachten verdiept. Door het lezen word je ook gedwongen zelf na te denken. Hoe sta ik eigenlijk zelf in het leven?”

“De praktijk kan trouwens ook vragen opwerpen. Ik kan me bijvoorbeeld nog goed de gesprekken met een HIV-patiënt herinneren. Zijn situatie was vreselijk. Hij had veel infecties en aanhoudende koorts. Hij wist niet meer hoe hij verder moest leven. Op een gegeven moment vroeg hij mij, als zijn hoofdbehandelaar, of ik hem wilde helpen door hem euthanasie te verlenen.”

“Dat was een ingewikkeld dilemma voor me. Zijn vraag was zo invoelbaar. Door de gesprekken met hem wist ik ook dat het leven voor hem niet meer te dragen was. Aan de andere kant raakte zijn wens om te sterven ook mijn eigen opvattingen over leven en sterven. Als mens vind ik dat het niet mijn rol is om een leven te beëindigen.”  

“Ik wist vrij snel dat ik het gesprek moest aangaan met deze patiënt. Na al die jaren kan ik dat gesprek nog herinneren. Ik vertelde hem dat ik de verslechtering zag en zijn wens heel invoelbaar vond, maar ook dat zijn vraag mij raakte als mens en dat ik zelf niet in staat was om de euthanasie uit te voeren of bij de euthanasie aanwezig te zijn. Zijn reactie was heel mooi. Hij werd niet boos. Integendeel: hij voelde zich gezien en gehoord. Hij had juist waardering voor mijn openheid. Een directe collega heeft deze man uiteindelijk geholpen.”

Hoe heb jij geleerd om zulke gesprekken te voeren?

“Goede vraag. Het was echt een bijzondere periode. Omdat er zo weinig kennis was over dit ziektebeeld, zeker buiten de ziekenhuismuren, was je voor patiënten een soort huisarts. Je werd door de patiënten betrokken bij alles in hun leven. In mijn opleiding werd niet expliciet aandacht besteed aan hoe je zulke gesprekken moest voeren. Ik heb het me echt eigen moeten maken.”   

“Natuurlijk waren er wel rolmodellen: tijdens mijn opleiding, maar ook later op de afdelingen waar ik werkte. Er waren collega’s die heel goed zulke gesprekken over het levenseinde konden voeren met patiënten. Ik vroeg hen of ik als beginnende arts bij zulke gesprekken aanwezig mocht zijn. Daar heb ik veel van geleerd.”

“Misschien zit het deels ook wel in mijn karakter. In mijn persoonlijke omgeving ben ik altijd alert als mijn naasten iets overkomt. Dan zal ik altijd actief contact zoeken. Voor mij doet dat ertoe. Tegelijkertijd moet je van mij geen verjaardagskaart verwachten, dat past dan weer minder bij mij.”

Als arts heb je heel veel mensen gezien op de grens van leven en dood. Wat viel je daarbij op?

“Misschien vooral dat patiënten en familieleden hetzelfde soms heel anders kunnen beleven. Ik moet denken aan jongen van 16 jaar die ik als behandelaar bijstond. Hij had hemofilie en was tijdens zijn behandeling besmet geraakt met HIV. Deze jongen had zich helemaal ingesteld op een snel overlijden. Hij had geen vervolgopleiding gedaan, had niet meer nagedacht over zijn toekomst. Toen kwam er ineens een nieuwe medicatie op de markt. Zijn hele levensperspectief kantelde. De dreiging van een naderende dood verdween en hij werd ineens geconfronteerd met een nieuwe horizon. Inmiddels was hij 26 jaar en hij had zijn leven daar helemaal niet op ingericht. Zijn omgeving was vooral blij, terwijl deze jongen een totaal andere beleving had. Hij had het gevoel dat zijn leven geen waarde meer had, dat hij alle afslagen gemist had. Hij belandde in een zware depressie. Het contact met deze mensen heeft me echt doen inzien dat er binnen een familie sprake kan zijn van hele verschillende perspectieven.”

Ben je zelf bang voor de dood?

“Nee, ik denk niet dat ik bang voor de dood ben. Hoe het echt zal zijn, dat weet ik natuurlijk niet. Nu kan ik alleen maar zeggen dat ik mijn leven goed heb kunnen leven. Ik heb goed contact met mijn dierbaren en heb met veel plezier mijn werk gedaan. Er is veel goeds om op terug te kijken. Dat is trouwens geen verdienste, dit alles is mij toegevallen. Ik voel me een begenadigd mens. Niet iedereen heeft dat geluk, daar ben ik me heel erg bewust van. Als het moment daar is, dan stel ik me open. De dood, maar ook het leven zijn niet maakbaar, hoezeer we dat ook denken. Dat heb ik echt geleerd.”

Wat zou je mensen willen meegeven die aan het begin van hun loopbaan staan en in hun werk met de dood worden geconfronteerd?

“Mijn boodschap is: doe levenservaring op, ook voordat je de eerste stappen als arts of verpleegkundige zet. Ik houd jonge mensen altijd voor dat ze zichzelf niet volledig moeten richten op de opleiding. Studie is belangrijk, maar er is ook nog zoiets als ’leren leven’. Ik bedoel dat het belangrijk is om levenservaring op te doen, juist buiten de muren van de onderwijsinstelling of het ziekenhuis. Een mens moet eerst en vooral mens worden. Bij deze zoektocht hoort ook het vinden van een persoonlijke verhouding tot de dood. Dat is een belangrijk levensopdracht voor iedereen.”